先日まで残暑が残り、いつまで夏日が続くのだろう・・・と思っていましたが、あっという間に寒さがやってきました。一週間や一日の中でも気温差が大きく体調管理も難しいですね。
10月最終週に、CDKL5 FORUM 2024に参加するためにボストンに行ってきました。昨年はロンドンでの開催でしたが、今年はボストンでの開催でした。以前よりこの2都市での開催は続いていたのですが、日本の患者会としては今回初めて参加することができました。
このCDKL5 FORUMというのは、Loulou財団が主催する年次総会というイベントで、世界中の研究機関や製薬会社、医師や患者団体などが集まるとても大きな会です。Loulou財団の代表であるJafar夫妻はCDD患者のご両親でもあり、この10年熱心に活動を続けてこられています。
いつも優しく迎えてくれるJafar夫妻と、お世話になりっぱなしの田中先生ご夫妻と
この後ご紹介する記事にもあるように毎年多くの研究が進み続けているのは彼らや財団が絶えずいろいろな情報をキャッチし、後押ししてくれているからに他なりません。
今回、CDKL5JAPANの代表枠というところで、参加をさせていただきました。
CDKL5ALLIANCE（国際患者会連盟）の会議もあり参加を決めたのですが、FORUMは平日開催ということで往復の移動時間/時差も考えると、仕事のスケジュールも厳しいものとなりましたが、幸いリモート勤務主軸で動いるのでFORUMやイベントの合間で仕事も調整しつつ参加することができました。（職場の同僚にはいつも私の患者会活動に理解をいただき本当に感謝しています。）
Forumメイン会場 300人ほど入ります
FORUMの内容は、同時通訳を介して聞いてはいるものの、専門的な用語と基礎研究などの説明が難しい部分もあり内容はとても難しく、今までに聞いてきた発表やこれまでの経緯を含めながら解釈していくのですが、それでも毎回新しい研究や成果の発表を聞くことができ我々が待ち望む未来に少しずつ近づいていることを感じることができました。
特にCDKL2やCDKL3といった遺伝子情報の解析や応用の研究の今後など、興味深いものでした。研究や実験というとマウスを使ったものが多くありますが、マウスなどの動物だけでなく、ハエのCDKL5遺伝子を使ったものなど、そもそもハエにもCDKL5遺伝子があるんだ！というシンプルな発見（あくまで個人的な）からそれが意味するCDKL5遺伝子の重要性という部分でも聞いていて勉強になりました。
これらの詳しい解説は、このFORUMにも参加してくださっていた田中先生から解説いただく機会を患者会内にて作りますので、ぜひ楽しみにお待ちいただきたいと思います！
また、同じく毎年Loulou財団のAnaさんからもFORUMのサマリーコメントも発表されていますので、FORUM全体の大まかな概要についてはこちらのページにてご覧いただけます。（https://www.draccon.com/dracaena-report/2024forum 日本語ページはありませんが、google翻訳でサイト全体を翻訳して表示することで問題なくお読みいただけます）
研究部分だけでなく、より患者に近い治験の進行状況なども簡単にまとめてあります。あくまで海外を含めた最新の情報ですが、日本でもまさに進んでいる治験の情報も発表されています。
とはいえ、実際にCDD患者さんがすぐに治療に繋がるというのは、まだ少し難しい現実もありますが、年々多くの情報が集まっていることには間違いないですし、他の疾患の治療情報も含め、我々も希望を持って子供たちのケアとその将来を見守りつつ、できることは一つでも多く行動していくことが重要だと思います。それには患者会として国内外にて患者の声を発信しその輪を大きくしていき、多くの協力者・理解者を増やしていきたいと思います。
最後に余談ではありますが、ボストン観光に一日だけ出かけることができ、古きと新しきが入り混じり、とても素敵な街並みや歴史的な建物なども観ることができました。海沿いの美味しいシーフードやクラフトビールなども楽しみました。
いろいろな情報で頭がいっぱいではありましたが、よいリフレッシュにもなった旅となりました。ありがとうございました！