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運営 榎本

CDKL5Forum共有会

今年もあと少しとなりましたね。

寒さが厳しく、インフルエンザや風邪も流行っているので、皆様体調崩さず年末年始を迎えられますように!


報告が遅くなってしまいましたが、12月上旬に、らぶはんずオンライン講演会を開催しました!講師は田中先生で、内容は先日らぶはんずのブログ内でも報告させていただいたボストンで開催されたCDKL5フォーラムの内容の解説をしていただきました。


、講演してくださった田中先生、ご参加していただいた皆様、本当にありがとうございます!


CDKL5Forumは今年で10年目の記念の年になり、この10年でCDKL5の研究が大きく飛躍しているとのお話がありました。


CDKL5の研究は現在は主に海外での研究が多く、日本に住んでいて情報が入ってくることがなく、なかなか研究進捗などの実感がないため、毎年フォーラムに参加して情報を共有してくださる先生がとてもありがたいです。海外では様々な側面から研究がなされていること、また、今回は患者側から発案した研究も始まったとのことをお聞きしました。

これからも研究が少しずつ進み、子供たちの未来がよりよいものになることを願っています。



今年のらぶはんずは、オンラインで勉強会・講演会ができ多くのメンバーさんが参加してくださったこと、代表の安部さんの活躍のおかげで多くの学会等へ参加し、CDD(らぶはんず)をアピールできたことが感謝でした。また、新しく治験へ参加できたことは大きな一歩であったのではないかと思います。


来年は、3月には合同シンポジウム、6月にはリアル家族会と、大きなイベントが続く予定です!コロナも落ち着いたので、リアルでらぶはんずのメンバーさんとお会いできる機会が持てることはとてもうれしく思っています。


今年もありがとうございました!来年もどうぞよろしくお願いいたします。

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