公開シンポジウムに参加してきました！

3月22日(土)に大阪で開催された【2025レット症候群とその周辺疾患の臨床調査研究班公開シンポジウム】に参加してきました！

シンポジウムの内容は、

・CDKL5遺伝子欠損症(CDD)

の5疾患の先生方の講演でした。

それぞれの疾患の基礎と臨床をお話ししてくださり、私たち患者側にもわかりやすくそして新しい希望も含めての講演内容で、難しくもありつつとても勉強させていただける一日になりました。

また、多くの参加者の中には、それぞれの患者家族会のメンバーやこどもたちも来ており、らぶはんずからも多くのメンバーが参加してくださいました。ありがとうございます！自分の子どもの疾患について学ぶ機会はあるけれど、他の疾患について学ぶ機会はないため、すごく興味深い講演の連続でした。

最後に患者家族会からのメッセージがあり、MECP2重複症候群患者家族会代表の河越さんからは家族会のことについて、らぶはんず代表の安部さんからは親としての想いを伝えてくださいました。お2人のメッセージは、子どものことを強く思う気持ちが伝わり、胸に迫るものがありました。

伊藤先生をはじめ、シンポジウムに尽力してくださった先生方や各家族会の代表の皆様にこの場を借りてお礼を申し上げます。この度シンポジウムを開催してくださり、本当にありがとうございました！

写真はらぶはんずメンバーと、我武者羅應援團の皆さん、お世話になっている先生方との一枚です。

皆様忙しい中来てくださり、本当にありがとうございます！