大切なお子様やご家族が
ＣＤＫＬ５欠損症と診断された方は
先の見えない未来に
不安や恐怖の気持ちで
いっぱいのことと思います。
たくさん背負った不安の荷物を、
少しのあいだ肩からおろして
ここでは一息ついてください。
少し立ち止まりたいときも、
前に進みたときも、
わたしたち「らぶはんず」は
あなたといっしょにその方法を
考えたいと思っています。
「CDKL5欠損症家族会らぶはんず」は、難治てんかんや発達遅滞の症状を伴うCDKL5欠損症の家族会です。
希少疾患ゆえ、治療法や予後もまだまだ未知ですが、それぞれのペースでゆっくりと着実に成長する子どもたち、そしてそれを支えるご家族がほっと一息つける存在をめざして。
2026年4月1日
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らぶはんず、CDKL5に関する詳細をまとめた一冊
効き目のあったお薬、発作の発症時期などの実態を調査したレポート
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